[育兒心情]新生兒篩檢之SCID要複檢真是嚇掉我的毛!


兩隻妞越長越像了!不看照片EXIF的拍攝時間我自己都會搞錯~

沒想到開始寫育兒系列除了第一篇公告雙寶上市!
接下來就是新生兒篩檢這一個震撼彈呀!

心思敏感的朋友們都發現我整個連FB都停擺,一點都不像是平常聒噪的我。
這陣子真的是甚麼叫做"煎熬"、"揪心"、"胸口像破了個洞"、、
都讓我在這一週內徹底感受到了!
還好終於在漫長的複檢等待中,總算看到報告是"無異常"結果,
讓我整個鬆了好大好大一口氣!!安~心~了!(虛脫中)


 

迎接新生命那種喜悅我覺得是很難形容給別人聽的;
當我坐月子每天最開心的事情就是等著餵奶集中營的時間。
(哺乳室媽媽們群聚各自餵奶真的很像集中營)

 就在9月11日晚上很開心去餵小寶妞時,
突然護士小姐跟我說"姊姊有一樣新生兒篩檢沒有過,需要複檢

當下聽到是有點傻眼,問了是哪一項沒過?
結果說的是甚麼嚴重複合型免疫缺乏症(SCID)的T細胞比較低。

(這是啥聽都沒聽過?)

然後跟我說要再採一次腳跟血重新送檢一次;要我簽下同意處。
一邊餵奶我一邊嚇傻了!當下整個呈現放空的狀況,
回月子房上網一查這個罕見疾病真的是不得了了!
這是甚麼病呀??聽都沒聽過!!
徹夜沒睡;隔天一想到就哭到不行。

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嚴重複合型免疫缺乏症(SCID)是什麼病?

嚴重複合型免疫缺乏症(severe combined immunodeficiency)泛指一群罕見先天遺傳疾病,
患者因為缺乏體液及細胞免疫功能而導致嚴重之重複性的感染,
未加以治療的話,多數會在出生 後一年內死亡。
患者易感染包括細菌,病毒及黴菌,亦可以慢性腹瀉或生長不良來表現。
通常患嬰為男性,多在3-6個月大時求診,
主要表現為生長不良,口腔及 其他黏膜嚴重黴菌感染甚至導致全身性黴菌感染,
反覆嚴重感染尤其以伺機性感染為特徵。


**光看上面這一段文字寫的嚴重到嚇到我整個呈現很無力很惶恐的感覺**


SCID 要如何治療?

一、症狀治療 
1.由於免疫力不全因此需避免接種活性疫苗,
包括卡介苗,口服小兒麻痺疫苗,口服輪狀病毒疫苗,水痘疫苗,麻疹疫苗。 
2.易有全身散發性感染,包括細菌,病毒和黴菌,
因此需及時使用適當的抗生素,抗病毒藥物和抗黴菌藥物,並需給予預防性抗生素使用。 
3.需定期補充免疫球蛋白以增強免疫力。 
4.患者若需輸血,需使用沒有巨細胞病毒( CMV )並經放射線照射過後( irradiated )的血液製品,
以避免巨細胞病毒感染或預防移植對宿主反應( graft versus host reaction )。 

二、骨髓移植或臍帶血幹細胞移植 
患者免疫力重建需依靠骨髓或臍帶血幹細胞移植。
需使用比對相合(包括親屬間及非親屬)的幹細胞移植。
少數個案若使用親屬但比對不合的幹細胞,移植術後仍須 定期追蹤淋巴球數目,分類及功能。
若能在3個月大前給與幹細胞移植,則超過95%以上患者可以存活,
但若在3個月大後才做幹細胞移植,則只有約70%的患 者可以長期存活。 

三、酵素補充療法 
若為ADA(Adenosine deaminase)缺乏的病患,可考慮使用ADA酵素補充療法。

(以上文字資料來源於台大醫學中心:嚴重複合型免疫缺乏症新生兒篩檢問答集

**看到這段更是整個徹底崩潰中!連卡介苗甚麼都不能打?
嚴重的還要骨髓移植跟幹細胞移植?臍帶血當初我都捐出去了!!
而且還說甚麼三個月前治療才能怎樣怎樣巴拉巴拉~
看完這些內容我怎麼能夠安心坐月子?當下覺得好對不起寶寶。**

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隔天去餵奶也是一看到大寶可愛的臉就一直哭,
哭到整個口罩都是鼻涕跟眼淚;護士也都不敢來安慰我。
後續護士長、月子中心主任以及小姐們全都怕我想不開,
定時來看我並且安慰我(歐賣尬現在想起來我好丟人現眼呀!抱頭)

不過我要很感謝月子中心跟嬰兒房的人;
護士長也以他過來人的看法跟我說,
基本上小嬰兒只要吃喝睡正常,皮膚外觀正常基本上不用擔心。
而且大寶也每天在嬰兒房跟其他學長學弟學姐學妹共處一室,
生長也都是很穩定的叫我要冷靜!加上還有小寶妞要餵,一定要堅強下去。

 

月以中心的人對我真的是特別的照顧,
三不五時就派人來跟我說話或是看看我!
這個產婦真的是非常脆弱又愛鬧~SORRY
常常陷入自己的胡思亂想中又哭了!
鼠媽跟菲莉絲兩個人都嚇翻了!那天還打給鼠媽大哭大叫~
他馬上殺過來陪我!現在想起來都覺得很拍謝 = =


之後自己要回診看看產後復原狀況如何?
也問了一下院長這個新生兒篩檢要複檢這件事情,
院長真的很能安撫人心呀!就說這種出錯率很高叫我先不要多想,
說新生兒篩檢是一開始於出生後48小時內抽一點腳跟血,
有時新生兒一出生的狀況都還不是很穩定,
或是檢體不良甚至是採血不夠或太乾等等等因素,
都有可能造成數值上的不準。

 
這時稍微有點放心了!但懷胎九個月自己的小孩,
都是自己的心頭肉!怎麼可能完全就放下這顆心呢?
而蔡老爺一直都保持很淡定的心情叫我不要多想,
一切等複檢報告出來再說。
甚至是很有擔當的跟我說,萬一真的怎麼樣,
即使花光積蓄一切重新來過都要好好治療。
(聽到這我又大哭!但我真的覺得我沒嫁錯人呀!感動~)

後來我又很任性的去嬰兒室說爸爸也很擔心,能不能讓爸爸抱一下大妞妞呢?
(真的是很盧小小的產婦啦!因為我太擔心又太無助了)
 
結果護士長特別通融讓我們晚上等所有媽媽們餵完奶後,讓蔡老爺抱了一下!
結果原本我心情比較穩定了,突然聽到蔡老爺抽了一下鼻子;
說"把把來看你囉!把把好愛你喔!

喵的!當下我整個淚水大潰堤!才知道原來蔡老爺偷偷泛淚中)))
(淡定歸淡定,但我知道蔡老爺也是強忍)

總之就是這樣煎熬又煎熬的度過了這段時光。
每天都跟寶寶們說媽媽會加油!妳們也要加油!
一定都是健康平安的寶寶。
總不能一直都讓寶寶們喝媽媽苦苦的ㄋㄟ ㄋㄟ~
要開心要睡得飽吃得好才能有甜甜好喝的母乳呀))

也上網查了一下媽媽網站,還有去雙胞胎FB社團上詢問;
才發現原來很多新生兒篩檢都會遇到要複檢的狀況。
大家也都安慰我說通常第二次複檢都會過關的不要擔心。

 
但~

等待的時間還是漫長且難熬的,
只是心念一轉不管怎樣當媽媽的一定要堅強。
而且每天看著大寶小寶一天天長大,再怎麼樣也要先把他們餵寶養胖呀!

 

總之一切都雨過天晴了!感謝上天~!
套句鼠媽說的話,當媽媽擔心不完的!

親愛的雙寶妞~妳們要健康快樂的長大喔!媽媽愛妳們~ㄇㄨㄚˋ~
瞧瞧妳們兩個多喜感天成呀))))

開始長肉肉了呢!大寶妞目前2880g,小寶妞目前2650g,

腿腿也開始肉感起來了呢~

臉也越來越膨皮了!!!這雙下巴都好肥美呀)))



 

新生兒篩檢很重要,可以及早發現真的需要醫療需要幫助的孩子。
不過複檢真的也是很讓人操煩又可以把人搞到花轟呀這種事情。
騙了媽媽多少眼淚呀你說說你說說呀!!
(狂吃枸杞顧目珠中)

還好一切都健康平安~但我真的是當媽才知道這種胸口被挖空的痛。
以前一個人的時候,總覺得賤命一條;反正有甚麼傷痛呀忍一忍就過了。
當媽之後才知道,這種牽腸掛肚的心情。
 

而最讓我深深體會到的是我媽媽對我的愛!
當了媽才知道原來自己小時候也是這麼折騰媽媽呀!
能把我養到那麼大真的是了不起!而這陣子我媽媽也辛苦;
一直陪著我,給我補身體怕我胡思亂想,媽咪我好愛你!
我這輩子可以當你的女兒真的好幸福好幸福!(啾)

(老媽你看到有沒有很感動?快回應給我!哈哈)

每位朋友們~千言萬語都抵不過我對妳們的感激與愛!
我有好多好多的愛包圍著,我會努力與堅強的。
才能當一隻強壯的母雞~保護我的小雞!

9月24日就要出院回家了!到時候才是我更挑戰的日子來臨了!
但經過這次的驚嚇後,我覺得我以後再累我都不會該該叫了!
孩子平安健康長大最重要!!!!

 

題外話,是說我的BLOG被醫院跟月子中心的人發現了!
完蛋了!經過這次我大呼小叫的事件我應該被列管了吧?= =
拍謝啦!就我可能產後憂鬱啦~~~(羞奔)

 
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我也會很努力認真記錄跟把自己的經驗陸續寫出來,
希望能夠跟大家一起交流喔~


 

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